Le mois de février est Mois américain du cœurune initiative annuelle qui encourage tout le monde à mettre l'accent sur la santé cardiovasculaire. Pour contribuer à la sensibilisation, Ali Magas, collaboratrice de Blue Yonder, partage l'histoire de son diagnostic et explique pourquoi il est important de toujours être à l'écoute de son corps - et surtout de son cœur.
Parlez-nous de votre parcours de diagnostic cardiaque.
J'ai commencé à avoir des problèmes cardiaques vers l'âge de 28 ans. J'ai toujours fait beaucoup d'exercice tout au long de ma vie, mais un jour, je me suis soudain sentie très étourdie en montant les escaliers, et j'ai donc décidé d'aller chez le cardiologue. Lorsqu'ils ont effectué un échocardiogramme, ils ont remarqué que mon cœur pompait mal, ils m'ont donc mis un moniteur et, plus tard dans la nuit, j'ai eu le rythme d'une mort cardiaque subite dans mon sommeil. Heureusement, il n'y a pas eu de séquelles, mais mon médecin savait que quelque chose n'allait pas du tout et il a demandé une IRM cardiaque. On m'a diagnostiqué une myocardite virale, c'est-à-dire une inflammation du muscle cardiaque due à une infection virale. Le médecin m'a prescrit des médicaments que j'ai continué à prendre par intermittence pendant plusieurs années sans incident majeur.
J'ai poursuivi ma vie et j'ai fini par arrêter les médicaments. En 2021, j'ai donné naissance à un petit garçon. Plus tard dans l'année, nous avons déménagé de l'Arizona au Maryland pour nous rapprocher de notre famille. J'ai recommencé à faire de la musculation après la naissance de mon fils pour essayer de perdre mes kilos de grossesse et j'ai commencé à me sentir bizarre pendant ces séances d'entraînement. Je me suis dit qu'il s'agissait probablement d'une cicatrice résiduelle de la myocardite et je n'y ai pas prêté attention. J'étais assez stressée d'avoir déménagé à l'autre bout du pays, de m'être adaptée à une nouvelle situation de vie et d'avoir un jeune enfant qui courait partout.
Un jour, je suis sortie avec la famille de mon mari pour fêter mon anniversaire. Je suis rentrée chez moi, je me suis assise à la table de la salle à manger avec ma belle-sœur, j'ai commencé à parler et je me suis complètement évanouie. J'ai eu un arrêt cardiaque soudain.
Je me souviens m'être allongé sur le sol, et dès que je l'ai fait, je ne pouvais plus respirer - mais mon cerveau était éveillé. Je me souviens avoir pensé : "Oh, c'est mauvais, je ne respire plus", et c'est devenu vraiment flou après cela. J'ai eu l'impression de tomber, et la dernière pensée que j'ai eue a été : "Je dois rester en vie pour mon fils." Heureusement, ma belle-sœur était avec moi lorsque cela s'est produit, et mon mari a pu pratiquer la réanimation avant l'arrivée des ambulanciers.
La plupart des souvenirs que j'ai aujourd'hui proviennent des ambulanciers qui m'ont raconté l'histoire par la suite. J'ai été victime d'un état de conscience induit par la réanimation cardio-pulmonaire (CPRIC), c'est-à-dire que votre cerveau reçoit suffisamment d'oxygène mais que votre cœur ne pompe pas, ce qui m'a fait me réveiller pendant que les ambulanciers foraient mes genoux pour brancher l'intraveineuse. Je me suis réveillée sans battements de cœur, en donnant des coups de pied et en criant "Aidez-moi !". Je n'ai pas eu de battements cardiaques lisibles pendant plus de sept minutes.
Me désignant comme un patient souffrant d'insuffisance cardiaque, on m'a remis sous un tas de médicaments. Ne sachant rien de ma maladie, le médecin m'a fait porter un gilet de sauvetage qui vous choque en cas d'arrêt cardiaque. J'ai porté cette veste pendant deux mois et j'ai été constamment réveillée lorsque la LifeVest pensait que j'avais un mauvais rythme cardiaque alors qu'il s'agissait simplement d'un "bruit" dû au fait que je bougeais dans mon sommeil. . Cela a ajouté encore plus de stress à notre mode de vie déjà trépidant.
Je ne savais pas quoi faire. Heureusement, ma mère est une grande défenseuse de la santé et a travaillé dans un laboratoire qui effectue des tests génétiques. Même si elle vivait encore en Arizona, elle a étendu son réseau aussi loin que possible et a trouvé un ami de la famille qui avait également des problèmes électriques avec son cœur et a pu recommander un électrophysiologiste, le Dr Hugh Calkins, à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, à quelques minutes de route de chez nous.
Contrairement aux médecins précédents, il a commencé par effectuer un test ADN et a pu immédiatement diagnostiquer mon état - une maladie génétique assez récente qui fait que les protéines de mon cœur se décomposent plus facilement que la normale. Toutes les séances d'entraînement par intervalles de haute intensité (HIIT) effectuées au fil des ans avaient endommagé mon tissu cardiaque et causé les problèmes électriques. Mon médecin m'a expliqué que le diagnostic de myocardite posé toutes ces années auparavant était probablement une erreur de diagnostic - que c'était ma maladie génétique qui était à l'origine de tous mes problèmes cardiaques depuis tout ce temps.
Heureusement pour moi, Johns Hopkins est l'hôpital qui étudie le mieux cette maladie, et notre déménagement à l'autre bout du pays nous a vraiment sauvé la vie. Je suis actuellement sous trois médicaments différents et j'ai un cardioverteur-défibrillateur implantable (ICD), ce qui ne m'a jamais choqué. Tant que je prends soin de mon corps et que j'arrête les séances d'entraînement intenses, je devrais pouvoir vivre une vie bien remplie. Je fais maintenant partie d'une étude de recherche sur ce trouble.
Quelle est l'idée fausse la plus répandue sur l'insuffisance cardiaque et l'arrêt cardiaque que vous aimeriez dissiper ?
On appelle "crise cardiaque" tout ce qui est lié au cœur. L'infarctus du myocarde est un problème de plomberie, c'est-à-dire d'obstruction des artères. J'ai fait un arrêt cardiaque, c'est-à-dire un problème électrique qui fait que le cœur s'arrête de pomper.
Il y a également beaucoup d'idées fausses sur l'apparence du patient cardiaque typique, comme l'âge ou le surpoids. Les maladies cardiaques touchent des personnes de tous âges et de tous modes de vie, des plus jeunes aux grands sportifs. J'ai rencontré en ligne de nombreuses personnes de tous horizons et de tous âges qui ne savaient pas qu'elles étaient atteintes de cette maladie. Nous ignorons encore beaucoup de choses sur la génétique et la manière dont elle affecte votre corps.
Quelles leçons avez-vous tirées de cette expérience qui vous ont aidé à mener une vie bien remplie ?
Je suis plus conscient de ce que je mets dans mon corps, qu'il s'agisse d'aliments, de boissons, de suppléments ou de médicaments. Certains suppléments et ingrédients contenus dans les boissons protéinées peuvent provoquer une arythmie. Je n'ai plus le droit de prendre de l'ibuprofène, qui a des conséquences à long terme pour les personnes souffrant de lésions cardiaques.
Je suis également plus soucieuse de faire de l'exercice. Comme mon muscle cardiaque est endommagé, je dois faire de l'exercice pour le renforcer, mais je ne peux pas y aller trop fort car cela pourrait l'endommager davantage. Je marche donc beaucoup. Je me suis fixé une règle : si je pars en promenade, je m'assure d'avoir assez de temps pour parcourir 3 miles.
Quels conseils ou encouragements donneriez-vous à quelqu'un qui traverse la même situation ?
Vous devez être votre propre défenseur dans le système de santé. Vous êtes la seule personne au monde à savoir ce qui se passe au plus profond de votre corps. Bien que les médecins aient un diplôme et une pratique médicale, ils ne sont pas tous des experts en la matière. Lorsque le premier médecin m'a dit que je n'étais qu'une patiente souffrant d'insuffisance cardiaque, j'ai su que ce n'était pas vrai et que si j'étais restée avec lui, je n'aurais jamais reçu de DAI et je serais probablement morte. Vous devez continuer à insister jusqu'à ce que vous obteniez le bon médecin et la bonne réponse.
Quelle est la chose que vous espérez que les lecteurs retiendront de votre histoire ?
J'ai incité beaucoup de mes amis à suivre des cours de réanimation cardio-pulmonaire. Cela ne prend que 30 minutes et vous pouvez le faire gratuitement auprès de votre service d'incendie local. Ils vous apprendront à pratiquer la réanimation cardio-pulmonaire et à utiliser un défibrillateur externe automatisé (DEA). Les DEA sont désormais omniprésents - dans les écoles, les aéroports, les épiceries - et si une personne est victime d'un arrêt cardiaque, il est absolument essentiel de pouvoir pratiquer la réanimation cardio-pulmonaire dans les quatre premières minutes. Vous devez réagir immédiatement et avoir confiance en vous. J'ai eu la chance inouïe que mon mari soit là pour pratiquer immédiatement la réanimation cardio-pulmonaire (il ne l'avait jamais fait auparavant, mais l'opérateur du 911 l'a guidé au téléphone sans problème) ; s'il n'avait pas été là, j'aurais peut-être été en état de mort cérébrale ou n'aurais pas survécu.
Vous souhaitez nous faire part d'autres éléments ?
Prenez soin de vous. Écoutez votre corps et, surtout, faites-lui confiance. Si vous pensez que quelque chose ne va pas dans votre corps, faites-le tester. Faites vos propres recherches. Et si vous pensez que quelque chose ne colle pas, c'est peut-être parce que ce n'est pas le cas - consultez d'autres médecins, obtenez un deuxième avis et ne vous arrêtez pas tant que vous ne vous sentez pas plus confiant dans les réponses que vous obtenez.
Chaque année, le jour de ma renaissance (le 8 janvier), je me rends chez les pompiers pour offrir des beignets aux ambulanciers qui m'ont sauvé la vie. Je suis l'une des seules personnes qu'ils connaissent à avoir survécu à un arrêt cardiaque soudain, alors ils (et moi) apprécient vraiment notre célébration annuelle.
Pour trouver un cours de formation à la RCP près de chez vous, consultez la page Croix-Rouge américainequi propose des formations en personne et en ligne. Au Royaume-Uni, la Croix-Rouge britannique propose des cours.
